Een SynDroom: een boek dat mijn wereld vergrootte.
Lonneke Oomen • 12 oktober 2026
Een SynDroom: een boek dat mijn wereld vergrootte.
Nadat Hezra geboren werd en wij er achter kwamen dat hij het syndroom van Down had gebeurde er van alles, veel buiten onze controle om. Er werd ons vooral verteld wat er allemaal mis kon gaan en wat er niet mogelijk was. Ik wilde er eigenlijk niks meer over horen, al dat medische gezeik en de bemoeienissen. Ik wilde genieten van mijn kind, gewoon zoals hij was.
Toen kregen we van een lieve nicht het boek 'Een SynDroom' geschreven door Susanne Blomsteel cadeau, met daarbij de mededeling dat ik haar ook moest gaan volgen op Instagram. Wauw! Wat was ik blij met dit boek en met de Instragram pagina deblomsteeltjes. Er ging een hele wereld voor mij open, de andere kant van Down. Ik zag letterlijk op beeld bij een ander gezin hoe ik mij voelde, dat het niet uitmaakt als je anders bent. Met haar boeken wil ze bijdragen aan een wereld waarin verschillen niet worden weggestopt, maar juist gevierd. Waar kinderen leren dat iedereen op zijn eigen manier mag schitteren.
Zo werkte het ook voor mij, plus ik kon met het boek ook heel gemakkelijk mijn andere kinderen vertellen over hoe bijzonder én normaal een syndroom eigenlijk is. Het boek vergrootte letterlijk mijn wereld en daar ben ik nog altijd dankbaar voor.
Fast forward naar 3 jaar later.
Onze kleine jongen wordt steeds groter, ik ben zelf ook gaan delen op social media over hem en ons leven en alles daaromheen. En toen kwam Liefvolmoment in mijn hart, Liefvolmoment is ontstaan uit een wens om kinderen een stevige basis van zelfvertrouwen, rust en liefde te geven. Uiteindelijk zag ik in hoeveel affirmaties mij persoonlijk ook hebben geholpen en dat dus eigenlijk iedereen er baat bij kan hebben, en zo kwamen er de Liefvolmoment Studio affirmatiekaarten.
Maar ik zal nooit vergeten hoe Susanne, haar dochter Pippi en haar boeken mij hebben laten zien hoe mooi en inclusief de wereld kan zijn als je er maar voor open staat.
Ben jij ook benieuwd naar de boeken van Susanne? Kijk dan gauw eens op www.eensyndroom.nl
Wat zijn affirmaties en wat kunnen ze betekenen voor je zelfvertrouwen? Ontdek hoe affirmatiekaarten helpen bij positieve gedachten, een sterke innerlijke stem en meer vertrouwen in jezelf.
Een eigen weg vinden Je krijgt geen handleiding bij een kind. Er zijn heel veel adviezen te vinden en het internet staat vol met tips en trucjes over hoe het allemaal wel of niet moet. Maar je krijgt er echt niet letterlijk een boekje bij. Dit zul je zelf moeten uitvogelen en ondervinden. Misschien heb je vanuit je ouderlijk huis veel steun of advies, of zijn je schoonouders schatten van mensen. Dat scheelt allemaal al een hoop. Maar uiteindelijk zul je zelf, eventueel samen met je partner, moeten vinden wat bij jullie én bij je kind past. En dat lukte ons, ook al bewandelden wij een ander pad dan onze familie en maakten wij hele andere keuzes. Het werkte voor ons. En bij ieder kind dat erbij kwam, werd ik sterker in mijn overtuigingen over hoe we het aan wilden pakken. Tegelijkertijd leerden we ook steeds beter wat totaal niet voor ons en onze kinderen werkte. Want vijf kinderen krijgen betekent ook vijf totaal verschillende kinderen hebben. Wat bij de één prima werkt, kan bij de ander totaal niet werken. En wat je bij je eerste kind heilig had verklaard, kun je bij je vierde ineens helemaal niet meer zo belangrijk vinden. Bij Hezra was het anders Je leert bij ieder kind opnieuw. Maar bij Hezra voelde dat voor mij nog sterker. Waar is die handleiding? Hoe gaan we dit aanpakken? Wat staat ons te wachten? Niemand kon mij dat vertellen. Ja, ik kreeg natuurlijk informatie. Ik kreeg de standaardinformatie en flyers over de kenmerken van het syndroom van Down. En hoewel die informatie absoluut belangrijk is, had ik daar persoonlijk op dat moment helemaal niet zoveel aan. Want ineens kom je in een wereld terecht waarvan je het bestaan niet eens kende. Met woorden die je eerder nauwelijks gebruikte. Met onderzoeken, afspraken, medicatie, therapieën, hulpmiddelen en ontwikkelingen waar je nooit eerder bij stil had gestaan. Ondertussen heb je gewoon een kind En ondertussen heb je ook gewoon… een kind. Een kind dat huilt omdat het pijn of verdriet heeft. Een kind dat wil spelen en om aandacht vraagt. Dat moet eten, slapen, lachen en soms ontzettend vervelend kan doen, omdat het gewoon een kind is. Een kind dat dus niet alleen zijn beperking is, maar een eigen persoontje. En juist dat vond ik soms zo lastig aan alle informatie die op je afkomt. Het gaat zo snel over wat een kind misschien niet kan. Over wat later misschien moeilijk wordt. Over gemiddelden, ontwikkelingslijnen en dingen waar je rekening mee moet houden. Maar ondertussen keek ik naar mijn kind. En mijn kind was niet een gemiddelde. Mijn kind is gewoon mijn kind. Het echte leven laten zien Niemand vertelde mij daarnaast hoe bijzonder en mooi het kan zijn om een kind te hebben dat ‘anders’ is. Hoe je hart zich opent, hoeveel liefde je kunt voelen. Hoe sterk je kunt worden, maar tegelijkertijd ook heel kwetsbaar. Uiteindelijk vond ik op social media wel mensen die dit lieten zien. Mensen die lieten zien hoe het leven er echt uitziet met een kind met een beperking. Niet alleen de moeilijke momenten, maar juist ook de gewone momenten. De rommel, het lachen, de frustratie, de mijlpalen, de hulpmiddelen en de onzekerheid. Maar ook de trots, de liefde en de ontzettend mooie momenten die je misschien niet verwacht als je voor het eerst hoort dat je kind een beperking heeft. Dat vond ik zo mooi en fijn om te zien, dat ik dit zelf ook ben gaan doen. Niet omdat ik het perfecte voorbeeld heb of omdat ik precies weet hoe het moet, helemaal niet. Maar omdat ik weet hoe fijn het kan zijn om iemand anders te zien die laat zien: dit is óók hoe het eruit kan zien. De zorgen die blijven Want natuurlijk zijn er ook de momenten waarop ik me zorgen maak. Momenten waarop ik vooruit probeer te kijken en mezelf afvraag hoe het later zal zijn. Of hij nog ergens last van gaat krijgen, of dingen voor hem moeilijker zullen zijn. Of wij hem voldoende kunnen meegeven om stevig in zijn schoenen te staan. En de grootste en meest pijnlijke vraag is wel: wat als wij er niet meer zijn? Maar er zijn ook zoveel momenten waarop ik helemaal niet bezig ben met wat hij misschien anders doet of wat er misschien ooit gaat gebeuren. Gewoon mijn Hezra Dan is hij gewoon Hezra, mijn kleine poepiewoepie. Dan zit hij te lachen of heerlijk te spelen met zijn treintje. Soms is hij ondeugend en kijkt hij mij lachend aan voordat hij iets gaat doen wat niet mag. De laatste tijd wil hij constant ergens naartoe, opent de voordeur en loopt gewoon aan. Maar hij geeft ook de dikste knuffels en de lekkerste likkusjes, waar ik intens van kan genieten. En misschien is dat wel wat ik steeds meer ben gaan leren: niet alles vooruit willen weten. Maar de weg in ons nieuwe leven vinden, mezelf opnieuw uitvinden, hem leren kennen op alle mogelijke manieren en eigenlijk gewoon onze eigen handleiding schrijven. Dat was uiteindelijk wat voor ons werkte. Onze eigen handleiding En vooral: ontdekken wie híj is. Niet de flyers, gemiddelden of vooroordelen. Gewoon Hezra. Natuurlijk luisteren we ook naar artsen, therapeuten en mensen die kennis hebben. We willen hem alle kansen geven die hij verdient. Maar daarnaast proberen we ook steeds te blijven kijken naar het kind dat voor ons staat. Want uiteindelijk is hij degene die ons vertelt wat hij nodig heeft. Ik blijf leren dat ik nog veel meer mag loslaten. En tegelijkertijd mag ik erop vertrouwen dat het goedkomt. Niet per se omdat alles altijd makkelijk zal zijn, of omdat ik weet hoe zijn toekomst eruitziet, want dat weet niemand. Maar omdat ik erop mag vertrouwen dat hij zich op zijn eigen manier zal ontwikkelen. En dat wij naast hem blijven staan, vol vertrouwen. We moeten gewoon blijven kijken naar ons kind. Naar wie hij vandaag is, naar wat hij vandaag allemaal al kan en wat hij nodig heeft. Zonder altijd tien stappen vooruit te willen denken. Want je hoeft helemaal niet precies te weten waar het pad naartoe gaat. Je hoeft alleen maar te weten wie je naast je hebt en voor wie je het doet. En als het pad morgen weer anders loopt? Dan zoeken we dan gewoon opnieuw uit hoe we verder moeten. Want een handleiding kregen we niet. Die schrijven we zelf wel. Lonneke Kijk je mee bij @liefvolmoment? Deze blog heb ik geschreven voor Kids en Kurken en is op hun website geplaatst op 19 september 2026.
Wat als mijn kind slecht over zichzelf praat? “Ik ben stom.” Ik keek hem aan en dacht even: huh? Niet omdat ik verbaasd was dat hij dit zei. Kinderen zeggen soms de gekste dingen. Maar omdat ik me ineens realiseerde hoe groot zo’n klein zinnetje eigenlijk is. Mijn kind vindt zichzelf stom. En wat doe je dan als moeder? “Maar nee joh! Je bent helemaal niet stom!” Dat is waarschijnlijk het eerste wat we allemaal zeggen, ik in ieder geval wel. Want je wilt het meteen rechtzetten. Je wilt dat je kind zichzelf ziet zoals jij hem ziet. Lief. Grappig. Slim. Bijzonder. Gewoon precies goed zoals hij is. Maar steeds vaker denk ik dat we niet altijd zo snel hoeven te zeggen dat iets niet waar is. “Ik ben stom” gaat vaak helemaal niet over stom zijn Misschien is er net iets mislukt, een tekening die niet lukte, een spelletje dat verloren werd, een vriendje dat niet wilde spelen, een foutje op school. Of misschien heeft iemand iets gezegd wat harder binnenkwam dan je kind laat merken. En dan komt die zin. “Ik ben stom.” Terwijl je kind eigenlijk misschien zegt: “Ik baal van mezelf.” “Ik voel me niet goed genoeg.” “Ik weet even niet hoe ik dit moet oplossen.” “Ik ben bang dat anderen mij niet leuk vinden.” En als je dat bedenkt, verandert zo’n zinnetje ineens, dan hoef je het misschien niet meteen tegen te spreken. Dan kun je eerst luisteren. “Waarom denk je dat?” Dat is misschien wel een van de simpelste vragen die je kunt stellen. Niet op een boze of geschrokken manier, maar gewoon: “Waarom denk je dat?” En misschien komt er dan iets uit waarvan je helemaal niet wist dat het speelde. Dat je kind zich dom voelt omdat het lezen moeilijk vindt. Dat het denkt dat niemand hem leuk vindt omdat hij vandaag niet mee mocht spelen. Dat het zichzelf lelijk vindt omdat iemand daar iets over heeft gezegd. En ineens gaat het gesprek helemaal niet meer over dat ene woord, het gaat over wat eronder zit. En natuurlijk wil ik het dan nog steeds oplossen! Ik ben ook maar een moeder... Als mijn kind verdrietig is, wil ik het liefst zeggen: “Kom hier. Je bent fantastisch. Trek je er niks van aan.” Klaar. Probleem opgelost. Maar zo werkt het natuurlijk niet. Je kunt niet voorkomen dat je kind zichzelf soms stom vindt, je kunt ook niet voorkomen dat iemand iets gemeens zegt, of dat je kind fouten maakt of zichzelf gaat vergelijken met anderen. Wat je wél kunt doen, is ervoor zorgen dat je kind steeds opnieuw een andere boodschap hoort. Je hoeft niet perfect te zijn. Een fout maken, maakt jou niet fout. Iets nog niet kunnen betekent niet dat je het nooit kunt. Je hoeft niet op iemand anders te lijken. Je mag gewoon jezelf zijn. Dat zijn de woorden die ik mijn kinderen graag meegeef. Ze zullen heus wel een keer onzeker zijn of er zal iets tegenzitten. Want wat als wij hun innerlijke stem worden? Daar geloof ik heel sterk in, dat de manier waarop wij met onze kinderen praten, op den duur een stukje van de manier wordt waarop ze met zichzelf gaan praten. Als ze vaak horen: “Doe niet zo moeilijk.” “Je kunt dit toch wel.” “Niet huilen.” “Je overdrijft.” dan kunnen dat later zomaar de zinnen worden die ze tegen zichzelf zeggen. Maar het omgekeerde is ook waar. “Je mag het moeilijk vinden.” “Ik geloof in jou.” “Je hoeft het niet meteen te kunnen.” “Je mag fouten maken.” “Wat fijn dat jij jij bent.” Ook die woorden blijven hangen, misschien zelfs langer dan we denken. En daarom geloof ik zo in affirmaties. Niet omdat een kaartje met “Ik ben geweldig” ineens alle onzekerheid van een kind wegneemt, zo simpel is het helaas niet. Maar woorden hebben kracht, zeker als je ze steeds opnieuw hoort. Een kind dat iedere dag kleine boodschappen krijgt over wie het is en wat het mag voelen, neemt die woorden mee. Overal waar het heen gaat kan het terug vallen op die positieve gedachten en gevoelens over zichzelf. En misschien hoor je dan op een dag ineens je eigen woorden terug, uit de mond van je kind. “Ik kan het nog niet.” In plaats van: “Ik kan het niet.” “Ik heb een fout gemaakt.” In plaats van: “Ik ben stom.” “Ik ben verdrietig, maar dat mag.” En dan denk ik: JA. Dit is precies waarom die kleine momenten zo belangrijk zijn. Je hoeft het niet perfect te doen Misschien zeg je soms toch: “Doe niet zo gek, je bent helemaal niet stom.” Ik ook, we zijn mensen. We reageren soms sneller dan we eigenlijk zouden willen. Daar hoef je jezelf ook niet voor af te rekenen. Je kunt het de volgende keer gewoon anders proberen. Want zelfvertrouwen ontstaat niet door één groot gesprek, het ontstaat langzaam. In de manier waarop we luisteren, hoe we reageren op fouten, in die ene knuffel, in het gesprekje voor het slapengaan, in een klein kaartje op tafel. In steeds opnieuw die boodschap: Jij bent goed zoals je bent. En misschien is dat wel het mooiste wat we onze kinderen kunnen meegeven, dat ze niet ALTIJD alleen maar goed over zichzelf moeten denken. Maar dat ze, ook op de dagen waarop dat even niet lukt, diep vanbinnen weten: Ik ben nog steeds goed. Liefs, Lonneke
Misschien heb je ze weleens voorbij zien komen: affirmatiekaarten voor kinderen. Maar wat zijn het eigenlijk precies? En werken ze echt?
Ontdek 5 eenvoudige manieren om het zelfvertrouwen van je kind te versterken met liefdevolle woorden, affirmaties en kleine dagelijkse momenten.
Eindelijk thuis. Toch? Na de moeilijke en lange ziekenhuisperiode en de openhartoperatie mochten we dan eindelijk onze baby, ons zoontje Hezra, mee naar huis nemen. Met een enorm litteken, een korte handleiding, allerlei medicijnen en sondevoeding. Maar we gingen naar huis, dat was het belangrijkste. Thuis kwamen we eindelijk tot een soort van rust. Iedereen bij elkaar en heerlijk in ons eigen nestje. Maar toen kwam ook het besef dat we een medisch zorgenkindje thuis hadden en dat de extra zorg veel van mij vroeg. Het kolven, de borstvoeding door de sonde geven en de medicijnen op specifieke tijden: dit waren allemaal extra handelingen die mij veel tijd en energie kostten. De strijd om de voeding De borstvoeding was heel belangrijk voor mij. Ik heb al mijn kinderen langer dan een jaar gevoed en ook nu wilde ik dat per se weer doorzetten. Voor hem en voor mijzelf. We besloten te kijken of hij alweer sterk genoeg was om een flesje te proberen. Dit weigerde hij pertinent, op alle mogelijke manieren. Wegduwen met zijn tong, zijn gezicht wegdraaien, noem het maar op. We probeerden trucjes van de prelogopedie en daardoor lukte het hem om een paar slokjes te laten drinken, maar daarna was hij zó overstuur en verdrietig dat hij de melk overgaf. Na overleg hierover met de kinderarts kwam de bevestiging dat hij zóveel stress had ervaren tijdens verschillende mond- en keelonderzoeken, het plaatsen van sondes en de intubatie tijdens de operatie, dat er sprake was van trauma. Dit wordt ook wel Post Intensive Care Syndroom (PICS) genoemd en kan leiden tot PTSS-klachten. In zijn geval vertrouwde hij niets onnatuurlijks meer in of bij zijn mond. Dat was voor hem onveilig. Fijn. Dat kon er ook nog wel bij. Ik wilde niet opgeven Het idee van het flesje ging overboord en ik bleef voor hem kolven, omdat dit heel belangrijk voor mij bleef. Maar ik kon het niet accepteren dat hij mogelijk nooit meer zou gaan drinken en voor altijd afhankelijk zou blijven van sondevoeding, of dat het pas beter zou worden als hij vast voedsel kon gaan eten. Ik wilde eerst alles geprobeerd hebben voordat ik dat kon accepteren. Ondertussen kwam er meer los bij hem. Hij kreeg meer energie, begon van zich te laten horen, zijn karakter kwam naar voren en hij leerde dat hij eindelijk veilig was. Dat er wél iemand meteen zou komen als hij huilde en dat er meer lichamelijk contact mogelijk was. Ik pakte hem op bij ieder geluidje, droeg hem zoveel mogelijk in een draagdoek en deed aan huid-op-huidcontact in bed. Een onverwachte doorbraak Tijdens één van die knuffelmomenten dacht ik: waarom ga ik niet gewoon proberen of hij de borst wél wil accepteren? En ja, dat wilde hij wel. Hij draaide zich niet weg, werd ook niet boos of verdrietig, maar het lukte hem helaas niet. Hij wist gewoon niet hoe het moest. Ik was zó verdrietig, boos en teleurgesteld. Dit moest toch lukken? Ik heb al mijn kinderen gevoed, waarom kan het nu niet? Al huilend stuurde ik diezelfde dag een berichtje naar een bekende lactatiedeskundige die ik op Instagram volgde. Zij was zó lief om mij te bellen en een gesprek aan te gaan. Ze luisterde naar mijn verhaal en vroeg mij wat ik op dat moment aan het doen was. Ik zei dat ik op bed zat met Hezra, dat we huid op huid lagen en dat hij op mijn pink zoog. Blij en verrast zei ze: “Hij zuigt op je pink? Dus hij kan het wel!” Ze legde uit dat ik hem eigenlijk even voor de gek moest houden: laat hem op je pink zuigen en als je voelt dat hij een vacuüm heeft, trek je snel je pink eruit en bied je meteen de borst aan. Ik besloot het te proberen Ik probeerde het meteen en het lukte. Hij hapte goed aan en kreeg zelfs een paar kleine slokjes binnen. Ik was euforisch. En toen kwam alles bij mij eruit: het verdriet, de stress, de zorgen, de boosheid, de angst, maar ook de enorme liefde die ik voelde en het gevoel dat wij, mijn lieve jongen en ik, dit samen gingen doen. Wat heb ik toen gehuild. Doordat hij het nog goed moest leren en ik zeker wilde weten dat hij genoeg binnen zou krijgen, durfde ik de sonde er nog niet meteen uit te halen. Maar daar dacht meneertje zelf anders over, want een paar dagen later trok hij midden in de nacht zijn sonde eruit. En sindsdien hebben we deze niet meer teruggeplaatst en dronk hij volledig uit de borst, tot en met zijn tweede levensjaar. Sterker dan we dachten In het begin van zijn leven heeft hij ons al zoveel geleerd en ons laten zien dat je altijd sterker bent dan je denkt. Want als je als baby zo’n grote operatie overwint en dan ook nog tegen alle verwachtingen in laat zien wat je allemaal wél kan, wat houdt ons dan tegen om te laten zien wat wij allemaal kunnen? Het leven is een cadeau. En daar ben ik elke dag dankbaar voor. Kijk je mee bij @liefvolmoment ? 💛 LONNEKE Deze blog heb ik geschreven voor Kids en Kurken en is op hun website geplaatst op 13 mei 2026.
Tien minuten na de geboorte keek ik naar mijn baby en voelde het meteen. Dit klopt niet, dacht ik. Niet omdat hij niet mooi was, niet omdat er iets mis leek, maar omdat ik het zag. In zijn gezicht. In zijn oogjes. “Volgens mij heeft hij het syndroom van Down,” zei ik hardop. Terwijl iedereen om me heen nog gewoon een pasgeboren baby zag. Wat daarna volgde, was een periode die ons gezin compleet op zijn kop zette, met ziekenhuisopnames, een zware operatie en een angst die ik nooit eerder had gevoeld. Mijn zwangerschap verliep voorspoedig Ruim drie jaar geleden was ik in verwachting van ons vijfde kind. De zwangerschap verliep voorspoedig en, zoals alle voorgaande keren, hielden we de prenatale onderzoeken en echo’s beperkt. Ik vertrouwde op mezelf en mijn lichaam, had een verloskundige die daar ook zo in stond en we keken enorm uit naar ons nieuwe gezinslid. De echo’s en onderzoeken die we wél hebben laten doen, waren allemaal in orde. Bij de andere zwangerschappen tikte ik altijd de veertig weken of meer aan en daar ging ik deze keer eigenlijk ook weer vanuit. Totdat ik met zesendertig weken en twee dagen thuis weeën kreeg, in de nacht voor de verjaardag van ons toen jongste zoontje. Ik maakte mijn man wakker en zei vol ongeloof: “Dit geloof je toch niet?” Enkele minuten daarna braken mijn vliezen en zetten de weeën snel door. Toen kwam het besef: dit gaat nu gebeuren. De verloskundige werd gebeld en we besloten de zo gewenste thuisbevalling door te zetten. De bevalling was snel en krachtig en ik voelde me enorm gezegend dat ik weer thuis was bevallen van een prachtige baby. Na de geboorte dacht ik meteen: “Verrek… deze is anders” Na de geboorte keek ik naar mijn zoontje. Ik aaide hem, kuste hem en nam hem helemaal in me op, zoals ik altijd heb gedaan. Toen zag ik het. Verrek, deze is anders. Ik zag het aan zijn gezicht, aan zijn oogjes. Hij heeft Down. Ik riep mijn man dichterbij en vroeg hem ook aandachtig te kijken. Hij zag niets anders en zei: “Ik zie gewoon een baby.” Ik vroeg de verloskundige om ook te kijken en zei het hardop: “Volgens mij heeft hij het syndroom van Down.” Ze gaf aan hem goed te zullen bekijken na ons gouden uur samen. Nadat zij hem had onderzocht, zei ze dat ik waarschijnlijk gelijk had. Ik wist het zeker en had geen bevestiging nodig. Dit was ons zoontje. Dit is Hezra en hij heeft het syndroom van Down. Hij hoorde bij ons en dat was genoeg. De eerste zorgen ontstonden snel In de twee dagen daarna merkten we dat hij veel moeite had met aanhappen en drinken aan de borst. We begonnen zelf al met bijvoeden door middel van vingervoeden: ik liet hem zuigen op mijn pink en via een spuitje gaven we hem moedermelk erbij. Het werkte, maar het waren kleine beetjes die hij binnenkreeg. Hij werd slapper en begon geel te zien. In overleg met de verloskundige zijn we op de derde dag na zijn geboorte naar het ziekenhuis gegaan. We kwamen in een enorme medische molen terecht Hij kreeg een neussonde om voeding binnen te krijgen en werd in een couveuse met fototherapie gelegd om de geelzucht tegen te gaan. Ik kon gelukkig bij hem blijven. Dat zorgde ervoor dat ik hem kon blijven knuffelen, wat ik heel belangrijk vond. De borstvoeding kwam goed op gang en ik zorgde ervoor dat hij op mijn pink bleef zuigen, zodat hij zijn zuigreflex niet zou verliezen. Er werden verschillende onderzoeken gedaan, waaronder een hartecho, omdat er bij mensen met het syndroom van Down vaker hartafwijkingen voorkomen. Helaas kregen wij de bevestiging dat hij twee hartafwijkingen had: een ASD en een VSD. Dit was mentaal een enorme klap voor mij. Hoe kan het dat dit tijdens de 20-weken echo niet is gezien? En wat gaat dit betekenen voor de toekomst? Gaat mijn baby misschien dood? Voor de juiste zorg moesten we overgeplaatst worden naar Maastricht De hartafwijkingen zorgden ervoor dat we overgeplaatst moesten worden naar een ander ziekenhuis: de NICU-afdeling van het Maastricht UMC. Daar heb ik voor het eerst ooit mijn baby achter moeten laten. Het verblijf in het ziekenhuis, de stress, alle onzekerheid en het missen van mijn man en andere kinderen zorgden ervoor dat ik deze beslissing maakte. Maar het brak mijn hart. Tot op de dag van vandaag kan ik daar niet over praten zonder te huilen. Mijn baby hoorde bij mij te zijn. Thuis. Op mijn borst. Tussen de andere kinderen. Maanden zaten we in overlevingsstand Er brak een enorm moeilijke tijd aan waarin wij drie maanden lang eigenlijk twee levens leidden. Ons gezin thuis, mijn man die weer aan het werk moest als zzp’er, en ons kleine mannetje in het ziekenhuis, dat toen een klein uur rijden was. Iedere dag reed ik op en neer om er voor alle kinderen te kunnen zijn. In de vakantieperiodes maakten we gebruik van het Ronald McDonald Huis om dichterbij te zijn. Vraag me niet hoe we dit gedaan hebben, want dat weet ik niet meer. Het was meer overleven dan leven. We deden wat we moesten doen. Hezra moest geopereerd worden in Utrecht Ondertussen ging het slechter met Hezra en werd besloten dat hij een operatie nodig had, eerder dan verwacht. Hiervoor moesten we zo snel mogelijk naar het UMC Utrecht. We besloten om met het hele gezin te gaan, omdat we niet wisten hoe alles zou uitpakken en dit samen wilden doorstaan. De gedachte bleef maar door mijn hoofd gaan: gaat mijn baby dood? Ik wilde die, mogelijk laatste, tijd samen doorbrengen, met zijn vader, broers en zus erbij. Op Goede Vrijdag was het zover. De operatie ging gebeuren. Ik heb van tevoren zoveel mogelijk met hem geknuffeld, hem gekust en liedjes voor hem gezongen. Ik was zo bang om hem te verliezen. We zijn samen met onze andere kinderen buiten gaan wandelen en na een paar uur kregen we het verlossende telefoontje: de operatie was gelukt. Wat een opluchting. Wat een liefde. Wat een dankbaarheid. Eindelijk mochten we weer naar huis Er brak een periode van herstel aan en gelukkig mochten we hem twaalf dagen na de operatie mee naar huis nemen. Eindelijk naar huis. Mijn gezin compleet. Iedereen weer onder moeder gans haar vleugels. Wat het zwaarst was Als ik nu terugkijk, was het moeilijkste niet dat hij het syndroom van Down heeft. Het moeilijkste was dat ik mijn kind moest achterlaten in een ziekenhuis. Dat hij het misschien niet zou overleven. Dat is wat mij bijna kapot maakte. Maar hij… hij heeft mij laten zien hoe mooi de wereld is. En hoe sterk ik ben. Meer begrip en inclusiviteit Vorig jaar ben ik begonnen om ons leven deels te delen op Instagram, om meer begrip en inclusiviteit te creëren. Want daar valt nog heel veel te winnen. Kijk je mee bij @liefvolmoment ? 💛 LONNEKE Deze blog heb ik geschreven voor Kids en Kurken en is op hun website geplaatst op 6 april 2026.
