"Na de geboorte keek ik naar mijn baby, ik zag het meteen dat hij er anders uit zag”
Tien minuten na de geboorte keek ik naar mijn baby en voelde het meteen. Dit klopt niet, dacht ik. Niet omdat hij niet mooi was, niet omdat er iets mis leek, maar omdat ik het zag. In zijn gezicht. In zijn oogjes.
“Volgens mij heeft hij het syndroom van Down,” zei ik hardop. Terwijl iedereen om me heen nog gewoon een pasgeboren baby zag. Wat daarna volgde, was een periode die ons gezin compleet op zijn kop zette, met ziekenhuisopnames, een zware operatie en een angst die ik nooit eerder had gevoeld.
Mijn zwangerschap verliep voorspoedig
Ruim drie jaar geleden was ik in verwachting van ons vijfde kind. De zwangerschap verliep voorspoedig en, zoals alle voorgaande keren, hielden we de prenatale onderzoeken en echo’s beperkt. Ik vertrouwde op mezelf en mijn lichaam, had een verloskundige die daar ook zo in stond en we keken enorm uit naar ons nieuwe gezinslid. De echo’s en onderzoeken die we wél hebben laten doen, waren allemaal in orde.
Bij de andere zwangerschappen tikte ik altijd de veertig weken of meer aan en daar ging ik deze keer eigenlijk ook weer vanuit. Totdat ik met zesendertig weken en twee dagen thuis weeën kreeg, in de nacht voor de verjaardag van ons toen jongste zoontje. Ik maakte mijn man wakker en zei vol ongeloof: “Dit geloof je toch niet?” Enkele minuten daarna braken mijn vliezen en zetten de weeën snel door. Toen kwam het besef: dit gaat nu gebeuren.
De verloskundige werd gebeld en we besloten de zo gewenste thuisbevalling door te zetten. De bevalling was snel en krachtig en ik voelde me enorm gezegend dat ik weer thuis was bevallen van een prachtige baby.
Na de geboorte dacht ik meteen: “Verrek… deze is anders”
Na de geboorte keek ik naar mijn zoontje. Ik aaide hem, kuste hem en nam hem helemaal in me op, zoals ik altijd heb gedaan. Toen zag ik het. Verrek, deze is anders. Ik zag het aan zijn gezicht, aan zijn oogjes. Hij heeft Down.
Ik riep mijn man dichterbij en vroeg hem ook aandachtig te kijken. Hij zag niets anders en zei: “Ik zie gewoon een baby.” Ik vroeg de verloskundige om ook te kijken en zei het hardop: “Volgens mij heeft hij het syndroom van Down.”
Ze gaf aan hem goed te zullen bekijken na ons gouden uur samen. Nadat zij hem had onderzocht, zei ze dat ik waarschijnlijk gelijk had. Ik wist het zeker en had geen bevestiging nodig. Dit was ons zoontje. Dit is Hezra en hij heeft het syndroom van Down. Hij hoorde bij ons en dat was genoeg.
De eerste zorgen ontstonden snel
In de twee dagen daarna merkten we dat hij veel moeite had met aanhappen en drinken aan de borst. We begonnen zelf al met bijvoeden door middel van vingervoeden: ik liet hem zuigen op mijn pink en via een spuitje gaven we hem moedermelk erbij. Het werkte, maar het waren kleine beetjes die hij binnenkreeg.
Hij werd slapper en begon geel te zien. In overleg met de verloskundige zijn we op de derde dag na zijn geboorte naar het ziekenhuis gegaan.
We kwamen in een enorme medische molen terecht
Hij kreeg een neussonde om voeding binnen te krijgen en werd in een couveuse met fototherapie gelegd om de geelzucht tegen te gaan. Ik kon gelukkig bij hem blijven. Dat zorgde ervoor dat ik hem kon blijven knuffelen, wat ik heel belangrijk vond. De borstvoeding kwam goed op gang en ik zorgde ervoor dat hij op mijn pink bleef zuigen, zodat hij zijn zuigreflex niet zou verliezen.
Er werden verschillende onderzoeken gedaan, waaronder een hartecho, omdat er bij mensen met het syndroom van Down vaker hartafwijkingen voorkomen. Helaas kregen wij de bevestiging dat hij twee hartafwijkingen had: een ASD en een VSD.
Dit was mentaal een enorme klap voor mij. Hoe kan het dat dit tijdens de 20-weken echo niet is gezien? En wat gaat dit betekenen voor de toekomst? Gaat mijn baby misschien dood?
Voor de juiste zorg moesten we overgeplaatst worden naar Maastricht
De hartafwijkingen zorgden ervoor dat we overgeplaatst moesten worden naar een ander ziekenhuis: de NICU-afdeling van het Maastricht UMC.
Daar heb ik voor het eerst ooit mijn baby achter moeten laten. Het verblijf in het ziekenhuis, de stress, alle onzekerheid en het missen van mijn man en andere kinderen zorgden ervoor dat ik deze beslissing maakte. Maar het brak mijn hart. Tot op de dag van vandaag kan ik daar niet over praten zonder te huilen. Mijn baby hoorde bij mij te zijn. Thuis. Op mijn borst. Tussen de andere kinderen.
Maanden zaten we in overlevingsstand
Er brak een enorm moeilijke tijd aan waarin wij drie maanden lang eigenlijk twee levens leidden. Ons gezin thuis, mijn man die weer aan het werk moest als zzp’er, en ons kleine mannetje in het ziekenhuis, dat toen een klein uur rijden was.
Iedere dag reed ik op en neer om er voor alle kinderen te kunnen zijn. In de vakantieperiodes maakten we gebruik van het Ronald McDonald Huis om dichterbij te zijn. Vraag me niet hoe we dit gedaan hebben, want dat weet ik niet meer. Het was meer overleven dan leven. We deden wat we moesten doen.
Hezra moest geopereerd worden in Utrecht
Ondertussen ging het slechter met Hezra en werd besloten dat hij een operatie nodig had, eerder dan verwacht. Hiervoor moesten we zo snel mogelijk naar het UMC Utrecht.
We besloten om met het hele gezin te gaan, omdat we niet wisten hoe alles zou uitpakken en dit samen wilden doorstaan. De gedachte bleef maar door mijn hoofd gaan: gaat mijn baby dood? Ik wilde die, mogelijk laatste, tijd samen doorbrengen, met zijn vader, broers en zus erbij.
Op Goede Vrijdag was het zover. De operatie ging gebeuren. Ik heb van tevoren zoveel mogelijk met hem geknuffeld, hem gekust en liedjes voor hem gezongen. Ik was zo bang om hem te verliezen.
We zijn samen met onze andere kinderen buiten gaan wandelen en na een paar uur kregen we het verlossende telefoontje: de operatie was gelukt. Wat een opluchting. Wat een liefde. Wat een dankbaarheid.
Eindelijk mochten we weer naar huis
Er brak een periode van herstel aan en gelukkig mochten we hem twaalf dagen na de operatie mee naar huis nemen. Eindelijk naar huis. Mijn gezin compleet. Iedereen weer onder moeder gans haar vleugels.
Wat het zwaarst was
Als ik nu terugkijk, was het moeilijkste niet dat hij het syndroom van Down heeft. Het moeilijkste was dat ik mijn kind moest achterlaten in een ziekenhuis. Dat hij het misschien niet zou overleven. Dat is wat mij bijna kapot maakte.
Maar hij… hij heeft mij laten zien hoe mooi de wereld is. En hoe sterk ik ben.
Meer begrip en inclusiviteit
Vorig jaar ben ik begonnen om ons leven deels te delen op Instagram, om meer begrip en inclusiviteit te creëren. Want daar valt nog heel veel te winnen.
Kijk je mee bij @liefvolmoment? 💛
LONNEKE
Deze blog heb ik geschreven voor Kids en Kurken en is op hun website geplaatst op 6 april 2026.




