Lonneke (37) haar zoon (3) heeft het syndroom van Down: "Hezra verbaast ons steeds weer in wat hij kan"

Eindelijk thuis. Toch?

Na de moeilijke en lange ziekenhuisperiode en de openhartoperatie mochten we dan eindelijk onze baby, ons zoontje Hezra, mee naar huis nemen. Met een enorm litteken, een korte handleiding, allerlei medicijnen en sondevoeding. Maar we gingen naar huis, dat was het belangrijkste.

Thuis kwamen we eindelijk tot een soort van rust. Iedereen bij elkaar en heerlijk in ons eigen nestje. Maar toen kwam ook het besef dat we een medisch zorgenkindje thuis hadden en dat de extra zorg veel van mij vroeg. Het kolven, de borstvoeding door de sonde geven en de medicijnen op specifieke tijden: dit waren allemaal extra handelingen die mij veel tijd en energie kostten.

De strijd om de voeding

De borstvoeding was heel belangrijk voor mij. Ik heb al mijn kinderen langer dan een jaar gevoed en ook nu wilde ik dat per se weer doorzetten. Voor hem en voor mijzelf. We besloten te kijken of hij alweer sterk genoeg was om een flesje te proberen.

Dit weigerde hij pertinent, op alle mogelijke manieren. Wegduwen met zijn tong, zijn gezicht wegdraaien, noem het maar op. We probeerden trucjes van de prelogopedie en daardoor lukte het hem om een paar slokjes te laten drinken, maar daarna was hij zó overstuur en verdrietig dat hij de melk overgaf.

Na overleg hierover met de kinderarts kwam de bevestiging dat hij zóveel stress had ervaren tijdens verschillende mond- en keelonderzoeken, het plaatsen van sondes en de intubatie tijdens de operatie, dat er sprake was van trauma. Dit wordt ook wel Post Intensive Care Syndroom (PICS) genoemd en kan leiden tot PTSS-klachten. In zijn geval vertrouwde hij niets onnatuurlijks meer in of bij zijn mond. Dat was voor hem onveilig.

Fijn. Dat kon er ook nog wel bij.

Ik wilde niet opgeven

Het idee van het flesje ging overboord en ik bleef voor hem kolven, omdat dit heel belangrijk voor mij bleef. Maar ik kon het niet accepteren dat hij mogelijk nooit meer zou gaan drinken en voor altijd afhankelijk zou blijven van sondevoeding, of dat het pas beter zou worden als hij vast voedsel kon gaan eten. Ik wilde eerst alles geprobeerd hebben voordat ik dat kon accepteren.

Ondertussen kwam er meer los bij hem. Hij kreeg meer energie, begon van zich te laten horen, zijn karakter kwam naar voren en hij leerde dat hij eindelijk veilig was. Dat er wél iemand meteen zou komen als hij huilde en dat er meer lichamelijk contact mogelijk was. Ik pakte hem op bij ieder geluidje, droeg hem zoveel mogelijk in een draagdoek en deed aan huid-op-huidcontact in bed.

Een onverwachte doorbraak

Tijdens één van die knuffelmomenten dacht ik: waarom ga ik niet gewoon proberen of hij de borst wél wil accepteren? En ja, dat wilde hij wel. Hij draaide zich niet weg, werd ook niet boos of verdrietig, maar het lukte hem helaas niet. Hij wist gewoon niet hoe het moest.

Ik was zó verdrietig, boos en teleurgesteld. Dit moest toch lukken? Ik heb al mijn kinderen gevoed, waarom kan het nu niet?

Al huilend stuurde ik diezelfde dag een berichtje naar een bekende lactatiedeskundige die ik op Instagram volgde. Zij was zó lief om mij te bellen en een gesprek aan te gaan. Ze luisterde naar mijn verhaal en vroeg mij wat ik op dat moment aan het doen was.

Ik zei dat ik op bed zat met Hezra, dat we huid op huid lagen en dat hij op mijn pink zoog.

Blij en verrast zei ze: “Hij zuigt op je pink? Dus hij kan het wel!”

Ze legde uit dat ik hem eigenlijk even voor de gek moest houden: laat hem op je pink zuigen en als je voelt dat hij een vacuüm heeft, trek je snel je pink eruit en bied je meteen de borst aan.

Ik besloot het te proberen

Ik probeerde het meteen en het lukte. Hij hapte goed aan en kreeg zelfs een paar kleine slokjes binnen. Ik was euforisch.

En toen kwam alles bij mij eruit: het verdriet, de stress, de zorgen, de boosheid, de angst, maar ook de enorme liefde die ik voelde en het gevoel dat wij, mijn lieve jongen en ik, dit samen gingen doen.

Wat heb ik toen gehuild.

Doordat hij het nog goed moest leren en ik zeker wilde weten dat hij genoeg binnen zou krijgen, durfde ik de sonde er nog niet meteen uit te halen. Maar daar dacht meneertje zelf anders over, want een paar dagen later trok hij midden in de nacht zijn sonde eruit.

En sindsdien hebben we deze niet meer teruggeplaatst en dronk hij volledig uit de borst, tot en met zijn tweede levensjaar.

Sterker dan we dachten

In het begin van zijn leven heeft hij ons al zoveel geleerd en ons laten zien dat je altijd sterker bent dan je denkt. Want als je als baby zo’n grote operatie overwint en dan ook nog tegen alle verwachtingen in laat zien wat je allemaal wél kan, wat houdt ons dan tegen om te laten zien wat wij allemaal kunnen?

Het leven is een cadeau. En daar ben ik elke dag dankbaar voor.

Kijk je mee bij @liefvolmoment? 💛

LONNEKE

Deze blog heb ik geschreven voor Kids en Kurken en is op hun website geplaatst op 13 mei 2026.

< Ouder bericht Nieuwer bericht >

Wat zijn affirmatiekaarten voor kinderen?

door Lonneke Oomen • 1 juni 2026

Misschien heb je ze weleens voorbij zien komen: affirmatiekaarten voor kinderen. Maar wat zijn het eigenlijk precies? En werken ze echt?

5 manieren om het zelfvertrouwen van je kind te vergroten

door Lonneke Oomen • 18 mei 2026

Zelfvertrouwen. We willen het allemaal voor onze kinderen. Dat ze durven, dat ze voelen dat ze goed zijn zoals ze zijn en dat ze later stevig in hun schoenen staan, ook in een wereld die soms best hard kan zijn. Maar zelfvertrouwen ontstaat vaak niet in grote momenten, het ontstaat juist in de kleine dingen van elke dag. In woorden, in veiligheid, in hoe een kind naar zichzelf leert kijken. En nee, je hoeft het echt niet perfect te doen! Dit zijn 5 simpele manieren die écht verschil kunnen maken. 1. Let op hoe je tegen je kind praat. De manier waarop wij tegen onze kinderen praten… wordt uiteindelijk hun innerlijke stem. Dus als een kind vaak hoort: “Doe normaal.” “Niet zo moeilijk doen.” “Je overdrijft.” dan nemen ze dat mee. Maar hetzelfde geldt voor positieve woorden. “Je mag fouten maken.” “Ik geloof in jou.” “Je hoeft niet perfect te zijn.” “Ik ben trots op wie jij bent.” Dat zijn woorden die blijven hangen , want woorden hebben kracht. 2. Geef complimenten op wie ze zijn, niet alleen op wat ze doen. Natuurlijk mag je zeggen dat je trots bent op een mooie tekening of een goed cijfer. Maar zelfvertrouwen groeit vaak nóg meer van complimenten zoals: “Ik vind je lief.” “Jij bent belangrijk.” “Ik hou van hoe jij denkt.” “Wat fijn dat jij jij bent.” Want prestaties veranderen, maar wie ze zijn, dat blijft. 3. Laat emoties bestaan zonder ze meteen proberen op te lossen. Een kind dat mag voelen zonder afgewezen te worden, leert: mijn gevoelens mogen er zijn. En dat is heel belangrijk voor zelfvertrouwen. Je hoeft niet altijd direct een oplossing te hebben. Soms is: “Kom maar hier.” “Ik snap dat dit moeilijk voelt.” “Je mag verdrietig zijn.” al genoeg. Kinderen worden niet sterker door geen emoties te voelen, ze worden sterker doordat ze leren dat emoties veilig zijn. 4. Leer je kind positief tegen zichzelf praten. Kinderen nemen zóveel over van de wereld om hen heen en helaas niet alleen de mooie dingen. Daarom geloof ik ook zo in affirmaties. Niet als ‘magische oplossing’, maar als kleine dagelijkse zaadjes. Zinnen zoals: “Ik ben ik en dat is genoeg” “Ik ben sterk” “Ik geloof in mijzelf” “Mijn gevoelens mogen er zijn.” kunnen op de lange termijn echt verschil maken in hoe een kind naar zichzelf kijkt. Kleine woorden. Grote impact. 5. Laat zien dat fouten maken normaal is. Veel kinderen raken onzeker omdat ze denken dat alles meteen goed moet. Maar juist door te laten zien dat fouten maken normaal is, geef je veiligheid. Dus zeg ook eens: “Oeps.” “Ik wist dit ook niet meteen.” “Ik probeer het opnieuw.” Zelfvertrouwen betekent namelijk niet dat je alles kunt, het betekent dat je jezelf vertrouwt, óók als iets moeilijk is. Onthoud dit: Je hoeft het niet perfect te doen! Echt niet. Zelfvertrouwen groeit niet uit perfecte ouderschap-momenten, het groeit in verbinding. In veiligheid. In kleine dagelijkse momenten die steeds opnieuw zeggen: “Jij bent goed zoals je bent.” En soms begint dat gewoon met één zin per dag. Bij Liefvolmoment vind je affirmatiekaarten die kinderen helpen om met liefde, zachtheid en vertrouwen naar zichzelf te kijken.

"Na de geboorte keek ik naar mijn baby, ik zag het meteen dat hij er anders uit zag”

door Lonneke Oomen • 14 mei 2026

Tien minuten na de geboorte keek ik naar mijn baby en voelde het meteen. Dit klopt niet, dacht ik. Niet omdat hij niet mooi was, niet omdat er iets mis leek, maar omdat ik het zag. In zijn gezicht. In zijn oogjes. “Volgens mij heeft hij het syndroom van Down,” zei ik hardop. Terwijl iedereen om me heen nog gewoon een pasgeboren baby zag. Wat daarna volgde, was een periode die ons gezin compleet op zijn kop zette, met ziekenhuisopnames, een zware operatie en een angst die ik nooit eerder had gevoeld. Mijn zwangerschap verliep voorspoedig Ruim drie jaar geleden was ik in verwachting van ons vijfde kind. De zwangerschap verliep voorspoedig en, zoals alle voorgaande keren, hielden we de prenatale onderzoeken en echo’s beperkt. Ik vertrouwde op mezelf en mijn lichaam, had een verloskundige die daar ook zo in stond en we keken enorm uit naar ons nieuwe gezinslid. De echo’s en onderzoeken die we wél hebben laten doen, waren allemaal in orde. Bij de andere zwangerschappen tikte ik altijd de veertig weken of meer aan en daar ging ik deze keer eigenlijk ook weer vanuit. Totdat ik met zesendertig weken en twee dagen thuis weeën kreeg, in de nacht voor de verjaardag van ons toen jongste zoontje. Ik maakte mijn man wakker en zei vol ongeloof: “Dit geloof je toch niet?” Enkele minuten daarna braken mijn vliezen en zetten de weeën snel door. Toen kwam het besef: dit gaat nu gebeuren. De verloskundige werd gebeld en we besloten de zo gewenste thuisbevalling door te zetten. De bevalling was snel en krachtig en ik voelde me enorm gezegend dat ik weer thuis was bevallen van een prachtige baby. Na de geboorte dacht ik meteen: “Verrek… deze is anders” Na de geboorte keek ik naar mijn zoontje. Ik aaide hem, kuste hem en nam hem helemaal in me op, zoals ik altijd heb gedaan. Toen zag ik het. Verrek, deze is anders. Ik zag het aan zijn gezicht, aan zijn oogjes. Hij heeft Down. Ik riep mijn man dichterbij en vroeg hem ook aandachtig te kijken. Hij zag niets anders en zei: “Ik zie gewoon een baby.” Ik vroeg de verloskundige om ook te kijken en zei het hardop: “Volgens mij heeft hij het syndroom van Down.” Ze gaf aan hem goed te zullen bekijken na ons gouden uur samen. Nadat zij hem had onderzocht, zei ze dat ik waarschijnlijk gelijk had. Ik wist het zeker en had geen bevestiging nodig. Dit was ons zoontje. Dit is Hezra en hij heeft het syndroom van Down. Hij hoorde bij ons en dat was genoeg. De eerste zorgen ontstonden snel In de twee dagen daarna merkten we dat hij veel moeite had met aanhappen en drinken aan de borst. We begonnen zelf al met bijvoeden door middel van vingervoeden: ik liet hem zuigen op mijn pink en via een spuitje gaven we hem moedermelk erbij. Het werkte, maar het waren kleine beetjes die hij binnenkreeg. Hij werd slapper en begon geel te zien. In overleg met de verloskundige zijn we op de derde dag na zijn geboorte naar het ziekenhuis gegaan. We kwamen in een enorme medische molen terecht Hij kreeg een neussonde om voeding binnen te krijgen en werd in een couveuse met fototherapie gelegd om de geelzucht tegen te gaan. Ik kon gelukkig bij hem blijven. Dat zorgde ervoor dat ik hem kon blijven knuffelen, wat ik heel belangrijk vond. De borstvoeding kwam goed op gang en ik zorgde ervoor dat hij op mijn pink bleef zuigen, zodat hij zijn zuigreflex niet zou verliezen. Er werden verschillende onderzoeken gedaan, waaronder een hartecho, omdat er bij mensen met het syndroom van Down vaker hartafwijkingen voorkomen. Helaas kregen wij de bevestiging dat hij twee hartafwijkingen had: een ASD en een VSD. Dit was mentaal een enorme klap voor mij. Hoe kan het dat dit tijdens de 20-weken echo niet is gezien? En wat gaat dit betekenen voor de toekomst? Gaat mijn baby misschien dood? Voor de juiste zorg moesten we overgeplaatst worden naar Maastricht De hartafwijkingen zorgden ervoor dat we overgeplaatst moesten worden naar een ander ziekenhuis: de NICU-afdeling van het Maastricht UMC. Daar heb ik voor het eerst ooit mijn baby achter moeten laten. Het verblijf in het ziekenhuis, de stress, alle onzekerheid en het missen van mijn man en andere kinderen zorgden ervoor dat ik deze beslissing maakte. Maar het brak mijn hart. Tot op de dag van vandaag kan ik daar niet over praten zonder te huilen. Mijn baby hoorde bij mij te zijn. Thuis. Op mijn borst. Tussen de andere kinderen. Maanden zaten we in overlevingsstand Er brak een enorm moeilijke tijd aan waarin wij drie maanden lang eigenlijk twee levens leidden. Ons gezin thuis, mijn man die weer aan het werk moest als zzp’er, en ons kleine mannetje in het ziekenhuis, dat toen een klein uur rijden was. Iedere dag reed ik op en neer om er voor alle kinderen te kunnen zijn. In de vakantieperiodes maakten we gebruik van het Ronald McDonald Huis om dichterbij te zijn. Vraag me niet hoe we dit gedaan hebben, want dat weet ik niet meer. Het was meer overleven dan leven. We deden wat we moesten doen. Hezra moest geopereerd worden in Utrecht Ondertussen ging het slechter met Hezra en werd besloten dat hij een operatie nodig had, eerder dan verwacht. Hiervoor moesten we zo snel mogelijk naar het UMC Utrecht. We besloten om met het hele gezin te gaan, omdat we niet wisten hoe alles zou uitpakken en dit samen wilden doorstaan. De gedachte bleef maar door mijn hoofd gaan: gaat mijn baby dood? Ik wilde die, mogelijk laatste, tijd samen doorbrengen, met zijn vader, broers en zus erbij. Op Goede Vrijdag was het zover. De operatie ging gebeuren. Ik heb van tevoren zoveel mogelijk met hem geknuffeld, hem gekust en liedjes voor hem gezongen. Ik was zo bang om hem te verliezen. We zijn samen met onze andere kinderen buiten gaan wandelen en na een paar uur kregen we het verlossende telefoontje: de operatie was gelukt. Wat een opluchting. Wat een liefde. Wat een dankbaarheid. Eindelijk mochten we weer naar huis Er brak een periode van herstel aan en gelukkig mochten we hem twaalf dagen na de operatie mee naar huis nemen. Eindelijk naar huis. Mijn gezin compleet. Iedereen weer onder moeder gans haar vleugels. Wat het zwaarst was Als ik nu terugkijk, was het moeilijkste niet dat hij het syndroom van Down heeft. Het moeilijkste was dat ik mijn kind moest achterlaten in een ziekenhuis. Dat hij het misschien niet zou overleven. Dat is wat mij bijna kapot maakte. Maar hij… hij heeft mij laten zien hoe mooi de wereld is. En hoe sterk ik ben. Meer begrip en inclusiviteit Vorig jaar ben ik begonnen om ons leven deels te delen op Instagram, om meer begrip en inclusiviteit te creëren. Want daar valt nog heel veel te winnen. Kijk je mee bij @liefvolmoment ? 💛 LONNEKE Deze blog heb ik geschreven voor Kids en Kurken en is op hun website geplaatst op 6 april 2026.